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發(fā)表于：2024/08/10 08:57:56
半歲男嬰患罕見病呼吸衰竭 途經(jīng)四省跨越2000多公里 進(jìn)京求醫(yī)路 這輛救護(hù)車暢通無阻
昨日，一名患有神經(jīng)纖維瘤、呼吸衰竭的6個月大男嬰，亟須從廣州緊急轉(zhuǎn)運至北京進(jìn)行手術(shù)。他與父母將歷經(jīng)一天一夜時間，跨越2000多公里，途經(jīng)江西、湖北、河南、河北，預(yù)計在今日早高峰時段到達(dá)北京。在各省交警愛心接力的路上，“請為冀AH0L91救護(hù)車讓行”這句話讓沿途車輛紛紛讓行，所有人在為孩子的生命護(hù)航。
孩子出生不久出現(xiàn)呼吸困難
“我給他取名志毅，是想讓他意志堅毅，如今，就是希望他堅強(qiáng)地活下去?！睆V東省的梁先生看著懷中6個月大的兒子因為呼吸困難而不斷搖擺的身體，哽咽著說。梁先生和妻子莊女士，來自廣東省吳川市大山江街道那貞村一家普通的農(nóng)村家庭，家有兩個孩子，小兒子志毅現(xiàn)在6個月大。
“孩子是足月出生的，出生的時候沒發(fā)現(xiàn)什么問題，出院回家后我發(fā)現(xiàn)小毅經(jīng)常發(fā)出喉鳴音，呼吸有點困難，喘不上來氣的感覺?！鼻f女士說，在小毅一個月大的時候因為肺炎，被送到湛江中心人民醫(yī)院治療，經(jīng)過檢查發(fā)現(xiàn)孩子患有先天性喉軟骨化，聲門下狹窄，先天性胸廓畸形，治療十天后肺炎好轉(zhuǎn)就出院回家了。
可出院后小毅的病情反反復(fù)復(fù)，于是梁先生夫婦又先后帶小毅到吳川市婦幼保健院、吳川市中醫(yī)院、廣東醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院治療，但是孩子的情況不僅沒有改善，反而越來越嚴(yán)重。
“5月24日我們就帶小毅到廣州市婦女兒童醫(yī)院住院，醫(yī)生初步診斷發(fā)現(xiàn)小毅的問題很嚴(yán)重，就開始了一系列檢查，由于小毅當(dāng)時已經(jīng)是重癥肺炎了，隨時有生命危險，就轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護(hù)室，做完了所有檢查包括基因檢測?！鼻f女士說。
最后，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)小毅患上的是一種叫神經(jīng)纖維瘤的疾病。據(jù)了解，神經(jīng)纖維瘤是一種罕見病，又稱多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤。這種腫瘤，會像爬山虎一樣攀附在神經(jīng)上，逐漸侵蝕患者的身體。小毅的鼻子、頸部、胸部多處都長了神經(jīng)纖維瘤。醫(yī)生說，這也是為什么小毅反復(fù)肺炎、呼吸不順暢的原因，鼻子和頸部的神經(jīng)纖維瘤已經(jīng)威脅小毅的生命，如果不做手術(shù)切除纖維瘤，就會嚴(yán)重影響呼吸，最后小毅會因為呼吸衰竭而失去生命。
夫妻帶孩子奔赴北京求醫(yī)
廣州市婦女兒童醫(yī)院ICU病房的醫(yī)護(hù)人員告訴北青報記者，為了緩解小毅的病情，6月20日，小毅已經(jīng)在該院進(jìn)行了頸部探查和頸部軟組織病損切除手術(shù)。呼吸壓迫雖有改善，但并沒能從根源上解決問題，因為腫瘤攀附在神經(jīng)上，導(dǎo)致雙側(cè)頸動脈鞘區(qū)不同程度受壓。由于孩子太小，醫(yī)生對孩子鼻咽內(nèi)部纖維瘤切除手術(shù)沒有十足把握，便建議梁先生夫婦帶著孩子到北京就診。
梁先生說，他們咨詢了北京兒童醫(yī)院耳鼻喉頭頸外科主任，對方表示可以做這個手術(shù)。“得到這一消息我們仿佛抓住了救命稻草，這是小毅活下去的機(jī)會，所以我們無論如何都要轉(zhuǎn)到北京兒童醫(yī)院去?！币驗楹⒆拥牟∏椴贿m合乘坐飛機(jī)和高鐵，梁先生夫婦只能選擇乘坐救護(hù)車這種風(fēng)險最小的方式前往北京。
預(yù)計今日早高峰時段抵達(dá)
昨日10時30分左右，載著小毅前往北京的救護(hù)車“冀AH0L91”出發(fā)了。自發(fā)車開始，沿途便有交警為救護(hù)車開路。上車以后，小毅一直狀態(tài)平穩(wěn)，12時27分左右，原本安靜的孩子突然躁動不安，隨后哭鬧，出現(xiàn)呼吸困難癥狀。孩子的哭聲中，摻雜著肺部“呼嚕呼?！钡碾s音，莊女士一面安撫，一面不斷輕拍著孩子后背，幫助排痰。車上隨行醫(yī)護(hù)人員判斷，可能是暈車導(dǎo)致。狀態(tài)平穩(wěn)后小毅喝了奶，但隨之出現(xiàn)嗆奶、出痰等問題。隨車醫(yī)護(hù)人員立刻拿出導(dǎo)管進(jìn)行吸痰處理，經(jīng)過緊急處置，小毅暫時脫離危險。
16時07分，小毅的吸痰器長時間運轉(zhuǎn)，因過熱導(dǎo)致靜默。隨行醫(yī)護(hù)人員緊急對吸痰器進(jìn)行降溫處置，為保證孩子不會因暈車而導(dǎo)致癥狀惡化，救護(hù)車只能在交警保護(hù)下停在應(yīng)急車道。16時17分，救護(hù)車再次啟程。預(yù)計今日早高峰時段救護(hù)車將到達(dá)北京。
文/北京青年報記者 王浩雄 實習(xí)生 袁文靜 統(tǒng)籌/孫慧麗